Un marziano a Pescara


Domande ingenue alla Bella Addormentata

03/06/2007

Presidente Del Turco, assessore Mazzocca… almeno abbiate la civiltà di rispondere!

Al direttore del quotidiano Il Centro
via e-mail all’indirizzo lettere@ilcentro.it

Signor direttore,
Fabio Pavone è un ragazzo di 28 anni affetto da distrofia muscolare. Giace da undici anni a letto e il computer è l’unico modo che ha per parlare con i genitori e per conoscere il mondo esterno. Dieci anni fa la Metro Olografix, storica associazione telematica pescarese, gli costruì un programma che simulava sul monitor del computer una tastiera virtuale. Così Fabio ha potuto fare amicizie, conoscere il mondo, formarsi una coscienza civile … vivere, insomma.

Oggi un nuovo tipo di “mouse” pilotato con le labbra gli consente ancora maggiore indipendenza. Fabio è – per modo di dire – “fortunato”. La sua famiglia, pur con sacrificio, si è potuta permettere di spendere 3.000 Euro (si, 3.000) per comprare questo strumento che però, in Abruzzo, non è a carico del servizio sanitario. Da qui – il 16 marzo 2007 – la lettera di Fabio al presidente della Regione, Ottaviano Del Turco, all’assessore Mazzocca e ad altri amministratori, che segnala questo serio problema.

Ovviamente, nessuno di questi signori si è degnato anche solo di rispondere che “non ci sono i soldi”. Le scrivo quindi questa e-mail, sperando che una volta pubblicata qualcuno di costoro si senta in dovere di dire qualcosa… di sinistra.

Andrea Monti – avvocato

p.s. Questo è ciò che Fabio Pavone ha scritto ai nostri “amministratori”:

Cappelle Sul Tavo l6 marzo 2007

Al Presidente della Regione Abruzzo On. Ottaviano Del Turco

All’Assessore alla Sanità e al Sociale Bernardo Mazzocca

All’ Assessore alla Cultura e alle Politiche Sociali Elisabetta Mura

Al sindaco del comune di Cappelle Sul Tavo Antonio Ridolfi

Cari amministratori,

mi chiamo Fabio Pavone, ho 28 anni e vivo a Cappelle Sul Tavo. Sonoaffetto da distrofia muscolare di Douchenne che mi costringe a letto daormai 11 anni.
Vi scrivo per denunciarvi una situazione che ha dell’assurdo.
Per vocazione naturale amo informarmi e usare tutti i mezzi didiffusione telematica dell’informazione.
Ogni giorno quindi uso il computer per accedere ai vari portalid’informazione mondiali,
ma la mia condizione fisica non mi permette di usare un normale e comunissimo mouse.
Questa difficoltà sembrerebbe facilmente risolvibile semplicemente utilizzando un mouse di nuova concezione che mi permette di muovere il puntatore sullo schermo tramite il movimento delle labbra.
Questo mouse ha il nome di INTEGRAMOUSE ed è prodotto da un’azienda austriaca la LIFE TOOL.
Fino a qui sembra tutto normale, fino a quando non arriva la fattura dove sono riportati i costi dell’intero impianto:ben 3000 €!!! Credo che tutti possano arrivare a pensare che è assurdoper un privato spendere una cifra così importante, semplicemente per un mouse.
Questa analisi però nasce da una visione limitata della realtà, perché per me, è fondamentale riuscire a muovere il puntatore del mouse per esercitare un diritto fondamentale di ogni essere umano: IL DIRITTOALL’INFORMAZIONE.
Allora a questo punto nascono spontanee due considerazioni: la prima è che è pazzesco speculare in questo modo sul bisogno di persone che non hanno la possibilità fisica di esercitare i propri diritti; è impossibile e quantomeno assurdo pretendere che un oggetto simile arrivi a costare 3000 €.
La seconda considerazione è per me la più importante; è evidente che la regione Abruzzo manca di un reale servizio assistenziale e di rimborso alle famiglie per spese di questo livello, considerando che in molte altre regioni italiane questo è un servizio gratuito
e totalmente rimborsato.
Bisogna considerare, però, anche chi non ha la possibilità di acquistare questo tipo di attrezzatura e che di conseguenza non può avere accesso alla vera informazione, all’informazione indipendente, quella telematica.
Credo che le sensibilità politiche e umane degli amministratori a cui è rivolta questa mia, non possano ignorare il problema che affligge me e non solo, considerando che la distrofia è una malattia con molta incidenza sull’ Abruzzo.
Auspico un’inversione di rotta dell’intera politica assistenziale che renda davvero questo sistema sociale giusto e privo di discriminazioni.

P.S. allego la copia della fattura dell’INTEGRAMOUSE.

Cordiali saluti Fabio Pavone

* * *

3 Comments »

  1. E’ veramente triste rendersi conto come le istituzioni ignorino completamente le richieste delle persone più bisognose di questo paese, paese verso il quale hanno degli obblighi e non dimentichiamoci, paese che finanzia i loro figli, auto e vacanze.
    Mi auguro arrivi presto una risposta e magari un’aiuto concreto

    Comment by mem — 05/06/2007 @ 1:58 pm

  2. Gent.mo Sig. Andrea Monti,
    sono l’amministratore della società che ha venduto gli ausili al Sig. Pavone.
    Le scrivo per farle presente che le cose riportate dall’articolo in questione riportano dati fuorvianti rispetto alla realtà.
    E’ vero che non viene mai citato il nostro nome, ci mancherebbe, ma è riportato chiaramente il dato che il prodotto Lifetool che noi rappresentiamo in italia costa € 3.000.
    Questo è assolutamente inesatto!! il prodotto costa € 1.900 che non è un prezzo basso ma, è il prezzo fissato dal produttore.
    Tenete presente inoltre che il prezzo medio di vendita in tutti i paesi europei varia da 1.850 a 1.980.
    Questo per dirvi che prima di accusare noi o altre aziende di essere degli approfittatori occorre almeno documentarsi.
    La fattura del Sig. Pavone è della cifra da voi indicata perchè oltre all’Integramouse il Sig. Pavone, ha acquistato altri strumenti tutti venduti al prezzo corretto di mercato.
    Contesto anche il fatto che il signore possa avere avuto una sorpresa sui prezzi degli strumenti tanto da scrivere “…. fino a quando non arriva la fattura dove sono riportati i costi dell’intero impianto:ben 3000 €!!!”
    Ricordo che noi siamo stati la prima azienda a rendere il prezzi trasparenti sul sito internet.
    Questo è avvenuto più di quattro anni fa seguiti poi dalla gran parte delle aziende del settore.
    Penso anche che il Sig. Pavone abbia scelto la strumentazione su consiglio di qualche mediatore professionale e che abbia chiesto preventivi non solo alla nostra azienda prima di acquistare.
    Tutto questo per dire che noi ci siamo stancati di essere accusati di speculare sulla disabilità!
    Noi facciamo il nostro lavoro onestamente rispettando le buone regole del commercio.
    Molti di noi, me compreso sono arrivati a fare questo lavoro con motivazioni un po’ più alte del semplice “arricchirsi”. E’ chiaro però che il nostro lavoro non è volontariato, uno stipendio di cui far vivere le nostre famiglie ci sarà concesso?
    Forse non molte persone del suo blog non sanno che Lifetool va ringraziata di avere progettato un simile prodotto! Hanno avuto il coraggio di investire diverse centinaia di migliaia di euro per un prodotto molto specifico che si vende in tutto il mondo in circa 100 – 120 pezzi all’anno.
    Senza essere un imprenditore basta saper fare due conti per arrivare a capire il perché il prezzo è stato fissato su quella soglia. Vi siete mai chiesti il perché un prodotto come Integramouse non abbia concorrenti sul mercato europeo? Semplicemente perché è un prodotto costoso da sviluppare e risponde ad un bisogno di un gruppo molto ristretto di persone ecco il perché!
    La stessa operazione l’abbiamo fatta noi progettando dei prodotti che sono più un servizio al mercato che un vero e proprio vantaggio commerciale.
    Ricordo inoltre che primi in italia del nostro settore abbiamo messo in internet i nostri bilanci in modo che chiunque abbia una minima dimestichezza possa rendersi conto dell’entità “della speculazione”.
    Internet è un bellissimo strumento per far circolare un’informazione più democratica ma occorre che questa informazione sia comunque verificata e prima di pubblicare inesattezze occorre essere certi che le notizie siano vere.
    Il blog in questo caso ha pubblicato una inesattezza grave riguardante un prodotto di cui noi siamo responsabili per quanto riguarda il mercato italiano.
    Per vostra conoscenza sappiate che stiamo monitorando i “rimbalzi” della notizia da voi pubblicata
    che sta avendo una discreta diffusione in molti altri blog, se apparirà il nostro nome ci riserveremo insieme ai produttori di utilizzare tutti gli strumenti per tutelare il nostro buon nome da qualsiasi diffamazione.
    Saluti

    Comment by GIULIO VACCARI — 11/06/2007 @ 2:51 pm

  3. Gentile signor Vaccari,

    Ho segnalato il caso di Fabio Pavone perche’ e’ una vergogna che le istituzioni (con la “i” minuscola) abruzzesi non gli abbiano risposto a proposito di una questione seria e importante.

    Quanto alle sue considerazioni, se vuole una mia opinione, non discuto l’esistenza di costi di ricerca e sviluppo ecc. ecc. sostenuti dalla Lifetool. Mi limito a rilevare che quello che lei dice e’ semplicemente privo di prova. Nessuno ha visto bilanci, contratti, fatture e quant’altro necessario a dimostrare il valore dell’investimento per sviluppare l’integra mouse.

    Intendiamoci, non che la Lifetool sia obbligata a rendere pubbliche queste informazioni, ma senza di queste non credo che si possa affermare quello che lei afferma.

    Le faccio inoltre notare che nessuno ha mai fatto riferimento alla sua azienda, se non lei stesso. E quindi se ora dovesse “circolare” il nome della Helpicare questo dipende esclusivamente da una scelta della Helpicare stessa, che ha liberamente deciso di intervenire sulla vicenda.

    Quanto al suo preannuncio di azione legale, la invito a essere molto cauto. Nessuno sta “parlando male” di Lifetool ne’ di Helpicare e quindi le sue affermazioni – allo stato – sono delle vere e proprie minacce per le quali, a mia volta, mi riservo di denunciarla.

    Andrea Monti

    Comment by marziano — 13/06/2007 @ 7:11 am

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